수원변호사 정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜기 위해 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하한다. 희귀질환 치료제를 건보 적용하기까지 걸리는 기간도 240일에서 100일 이내로 절반 이상 단축하는 방안도 추진한다.
보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청 등과 함께 이러한 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 마련해 5일 발표했다.
우선 의료비 부담이 큰 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다. 산정특례는 진료비 부담이 큰 암, 뇌혈관, 심장질환 등 중증질환자의 본인부담률을 낮춰주는 제도로 희귀·중증난치질환의 경우 현재 10%를 적용받고 있다. 정부는 이를 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮춘다는 방침을 내놨다.
다만 질환별 의료비 부담 편차가 있어서 일괄로 인하할지, 질환별로 차이를 두고 적용할지 등을 논의해 하반기에 시행할 계획이다. 2024년 기준 질환별 연평균 본인부담액은 혈우병 1044만원, 혈액투석 314만원, 복막투석 172만원 등으로 차이가 커 인하 방식에 따라 형평성 문제가 제기될 수 있다.
산정특례 적용 대상도 확대된다. 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환을 산정특례 대상에 추가하고, 적용 범위를 확대해 나가기로 했다. 산정특례 적용을 유지하기 위해 5년마다 해야 했던 산정특례 재등록 절차도 간소화한다. 기존에는 희귀·중증난치질환 중 312개에 대해서 재등록 시 진단검사 결과를 반드시 제출하도록 했으나, 완치가 어려운 질병 특성상 반복적인 고가 검사가 불필요하다는 현장 의견을 반영해 검사 결과를 제출하지 않도록 했다. 이미 이달부터 샤르코-마리투스병 등 9개 질환에 대해 재등록 시 검사 결과 제출 요건이 삭제됐으며, 앞으로 전체 질환으로 확대할 예정이다.
저소득 희귀질환자를 대상으로 하는 의료비 지원사업도 확대한다. 지원 대상을 선발할 때 두던 부양의무자 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하기로 했다.
복지부는 치료가 시급한 환자들의 의약품 접근성을 높이기 위해 희귀질환 치료제의 건보 절차를 간소화하는 방안도 추진한다. 급여 적정성 평가·협상 절차를 변경해 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 단축할 계획이다.
희귀질환 환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급도 확대한다. 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 직접 구매·공급하는 ‘긴급도입’ 제도를 매년 10개 품목 이상 확대해 2030년까지 41개 품목 이상으로 늘릴 계획이다. 수익성이 낮아 공급 중단 우려가 있는 필수의약품은 정부가 제약사에 생산을 요청해 전량 구매하는 ‘주문제조’ 방식을 추진한다.
또한 희귀질환 의심 환자와 가족을 대상으로 한 유전자 검사 지원을 확대하고, 현재 13개 시도의 17곳에 있는 희귀질환 전문기관을 올해 15개 시도의 19곳으로 늘릴 계획이다. 정은경 장관은 “올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가로 필요한 과제도 지속적으로 발굴하겠다”며 “희귀·중증난치질환자가 희망을 갖고 치료를 포기하지 않도록 하겠다”고 밝혔다.
7일(현지시간) ‘CES 2026’이 열리고 있는 미국 라스베이거스 컨벤션센터(LVCC) 센트럴홀 앞 야외 부스. 주차된 차량 운전석에 앉자 전면 유리창에 3차원(D) 홀로그램이 나타났다. 운전하는 데 방해가 돼 평소 대시보드에 물건을 놓지 않는 편인데도 이 화면은 편하게 느껴졌다. 독일 전장(자동차 전자·전기장비)기업 아우모비오의 ‘미러리스 HUD’(차량의 앞 유리창에 정보를 표시해주는 증강현실 장치)였다.
아우모비오 관계자는 “3D 홀로그램 화면에서 실제로 상이 맺히는 거리는 1.2ｍ로, 운전자가 가장 편안함을 느끼는 위치”라고 말했다.
아우모비오뿐만 아니라 이날 현대모비스, 보쉬 등도 고객 유치에 열을 올리고 있었다. 경쟁이 가장 치열한 분야는 ‘콕핏’(운전석) 관련 기술이었다.
아우모비오는 운전자 편의 외에도 고급 차량을 겨냥해 심미성도 강조했다. 차량 디스플레이인 ‘브랜디드 맞춤형 콕핏’은 이를 잘 드러낸 제품이었다. ‘E-잉크 기술’을 활용한 대시보드는 별도의 전력 소비 없이 다양한 컬러 디자인을 꾸밀 수 있었고, ‘운전자모니터링시스템’(DMS)은 카메라가 보이지 않는 깔끔한 모니터에서 구현됐다. 아우모비오 측은 “운전자들이 DMS에 거부감을 느끼는 이유 중 하나가 카메라가 자신을 찍고 있다는 불쾌감”이라며 “카메라가 보이지 않게 해 거부감을 해소하려 했다”고 말했다.
독일 기업 보쉬는 인공지능(AI) 등 신기술을 활용한 콕핏을 내세웠다. 차량을 단순한 이동 수단이 아닌 ‘운전 파트너’로 삼겠다는 전략이다. 거대언어모델(LLM)을 갖춘 AI를 차량에 탑재함으로써 의사소통할 수 있고, 목적지 도착 뒤 주차공간을 자동 검색할 수 있도록 만들었다. 레이더 센서인 ‘레이더 젠 7 프리미엄’을 통해 200ｍ가 넘는 거리에서도 도로 위 작은 물체를 감지할 수 있게 했다. 이를 통해 복잡한 교통 상황에서도 위험한 순간을 정확하게 인식할 수 있게 한다는 것이다.
현대모비스의 콕핏 전략도 만만치 않았다. 이날 현대모비스가 컨벤션센터 웨스트홀 3층에 차린 ‘프라이빗 부스’에는 관람객들이 끊이지 않았다.
이들은 콕핏 통합솔루션(관리체계)인 ‘엠빅스(M.VICS) 7.0’이 구현된 자동차 모형에 관심을 보였다. 터치와 물리 버튼이 함께 있는 콘솔 조작기는 직관적이고 고급스러웠고, 18.1인치 크기의 확장형 화면은 늘리고 줄일 수 있어서 편의성을 더했다.
특히 전면 유리창에 나타난 내비게이션·계기판 정보는 선명했다. 현대모비스 측은 “독일 광학 회사인 ‘자이스’와 공동 개발한 것으로 전면 유리창에 얇은 필름을 붙이는 기술을 적용했다”며 “다른 업체들의 HUD 방식에서 한 단계 더 나아간 것”이라고 설명했다. 현대모비스는 이 기술을 빠르면 2년 안에 상용화할 예정이다. 게다가 운전석에서는 동승석 쪽 영상이 보이지 않아 안전성도 챙긴 모습이었다.
현대모비스 관계자는 “2033년까지 글로벌 고객사 매출 비중을 40%까지 끌어올리는 것이 목표”라며 “CES 이후에도 북미·유럽을 중심으로 로드쇼를 이어갈 것”이라고 말했다.
국가예방접종사업(NIP) 입찰 과정에서 백신 가격을 담합한 혐의로 재판에 넘겨진 제약회사와 임원들이 대법원에서 무죄를 확정받았다.
대법원 2부(주심 오경미 대법관)는 공정거래법 위반과 입찰방해 혐의로 기소된 유한양행, 녹십자, 광동제약, 글락소스미스클라인(GSK), 보령바이오파마, SK디스커버리 등 제약사 6곳과 임원 7명에게 무죄를 선고한 원심 판결을 지난달 4일 확정했다고 7일 밝혔다.
이들은 2016~2019년 조달청이 발주한 자궁경부암 백신 등 입찰에서 사전에 낙찰 예정자와 들러리 업체를 세우는 수법으로 담합해 폭리를 취한 혐의로 2020년 8월 재판에 넘겨졌다. 1심은 이 같은 행위를 유죄로 인정하고 업체들에는 각 3000만~7000만원, 임원들에겐 300만~500만원의 벌금형을 선고했다.
그러나 항소심에서 결과가 뒤집혔다. 당시 최종 낙찰자로 선정되려면 제조사로부터 공급확약서를 발급받아야 했는데, 백신 유통업체가 다국적 제조사와 공동판매 계약을 맺고 백신을 유통해온 만큼 사실상 공동판매사만 공급확약서를 받을 수 있었다. 항소심 재판부는 “해당 백신들은 특정 제약사가 독점 공급권을 갖고 있어 다른 업체가 제조사의 공급확약서 없이 입찰에 참여해 낙찰받을 가능성이 전무했다”고 밝혔다.
재판부는 당시 사업 일정이 촉박해 질병관리본부(현 질병관리청) 담당자들이 공동판매사에 빠른 낙찰을 종용했고, ‘들러리 업체를 세워서라도 입찰을 마무리하라’는 의사를 가감 없이 나타내기도 했다고 지적했다. 재판부는 “들러리를 세운 행위는 입찰에서 실질적 경쟁을 배제해 공동판매사가 낙찰자가 되도록 하기 위함이 아니라, NIP 사업 백신 적시 공급의 필요성, 그에 관한 질본의 압박 또는 종용으로 신속하게 입찰 절차를 마무리하기 위함이었던 것이 근본 배경 및 인식”이라고 밝혔다.
대법원은 검찰 상고를 기각하고 2심 판단을 유지했다.

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