의정부소년보호사건변호사 희귀·중증난치 의료비 본인부담률 10->5%로 인하, 치료제 등재 100일 이내로 단축 > 견적문의

의정부소년보호사건변호사 희귀·중증난치 의료비 본인부담률 10->5%로 인하, 치료제 등재 100일 이내로 단축

작성일 26-01-07 14:12

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의정부소년보호사건변호사 정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜기 위해 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하한다. 희귀질환 치료제를 건보 적용하기까지 걸리는 기간도 240일에서 100일 이내로 절반 이상 단축하는 방안도 추진한다.
보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청 등과 함께 이러한 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 마련해 5일 발표했다.
우선 의료비 부담이 큰 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다. 산정특례는 진료비 부담이 큰 암, 뇌혈관, 심장질환 등 중증질환자의 본인부담률을 낮춰주는 제도로 희귀·중증난치질환의 경우 현재 10%를 적용받고 있다. 정부는 이를 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮춘다는 방침을 내놨다.
다만 질환별 의료비 부담 편차가 있어서 일괄로 인하할지, 질환별로 차이를 두고 적용할지 등을 논의해 하반기에 시행할 계획이다. 2024년 기준 질환별 연평균 본인부담액은 혈우병 1044만원, 혈액투석 314만원, 복막투석 172만원 등으로 차이가 커 인하 방식에 따라 형평성 문제가 제기될 수 있다.
산정특례 적용 대상도 확대된다. 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환을 산정특례 대상에 추가하고, 적용 범위를 확대해 나가기로 했다. 산정특례 적용을 유지하기 위해 5년마다 해야 했던 산정특례 재등록 절차도 간소화한다. 기존에는 희귀·중증난치질환 중 312개에 대해서 재등록 시 진단검사 결과를 반드시 제출하도록 했으나, 완치가 어려운 질병 특성상 반복적인 고가 검사가 불필요하다는 현장 의견을 반영해 검사 결과를 제출하지 않도록 했다. 이미 이달부터 샤르코-마리투스병 등 9개 질환에 대해 재등록 시 검사 결과 제출 요건이 삭제됐으며, 앞으로 전체 질환으로 확대할 예정이다.
저소득 희귀질환자를 대상으로 하는 의료비 지원사업도 확대한다. 지원 대상을 선발할 때 두던 부양의무자 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하기로 했다.
복지부는 치료가 시급한 환자들의 의약품 접근성을 높이기 위해 희귀질환 치료제의 건보 절차를 간소화하는 방안도 추진한다. 급여 적정성 평가·협상 절차를 변경해 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 단축할 계획이다.
희귀질환 환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급도 확대한다. 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 직접 구매·공급하는 ‘긴급도입’ 제도를 매년 10개 품목 이상 확대해 2030년까지 41개 품목 이상으로 늘릴 계획이다. 수익성이 낮아 공급 중단 우려가 있는 필수의약품은 정부가 제약사에 생산을 요청해 전량 구매하는 ‘주문제조’ 방식을 추진한다.
또한 희귀질환 의심 환자와 가족을 대상으로 한 유전자 검사 지원을 확대하고, 현재 13개 시도의 17곳에 있는 희귀질환 전문기관을 올해 15개 시도의 19곳으로 늘릴 계획이다. 정은경 장관은 “올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가로 필요한 과제도 지속적으로 발굴하겠다”며 “희귀·중증난치질환자가 희망을 갖고 치료를 포기하지 않도록 하겠다”고 밝혔다.
[주간경향] 인공지능(AI) 데이터센터 증설, 경기 용인 반도체 클러스터 건설 등 전력 수요 급증에 따른 송전망 확충은 새해 정부가 시급히 풀어야 할 당면 과제 중 하나다. 전력 생산은 지방에, 소비는 수도권에 집중되면서 더 많은 전기를 수도권으로 보내기 위한 송전망 건설을 둘러싼 갈등은 오랜 기간 반복적으로 쌓여온 문제다.
이런 상황에서 이재명 대통령이 지난해 12월 16일 국무회의, 17일 기후에너지환경부 및 산하기관 업무보고에서 송·배전망 확충 재원을 ‘국민펀드’ 방식으로 마련하자는 구상을 연이어 언급해 그 배경에 관심이 쏠린다. 이 대통령은 2038년까지 송·배전망 구축에 약 113조원이 필요한 상황과 한전 부채가 205조원 안팎에 달하는 점을 지적했다. 그는 “국민펀드를 만들어 일정한 수익을 보장해주는 것으로 하고, 국민에게 투자 기회도 드리고 대대적으로 신속히 까는 게 어떠냐는 게 제 생각”이라고 말했다.
송전망 건설이 직면한 핵심 과제는 크게 두 가지다. 한전의 재무 구조와 주민 수용성이다. 이 두 가지 난제 앞에서 송전망 건설은 진전을 내지 못하고 있다. 이 같은 상황에서 이 대통령의 ‘국민펀드’ 제안은 지난해 9월 시행된 ‘국가기간 전력망 확충 특별법(특별법)’과 맞물려 송전망 구축을 신속히 추진하려는 방안으로 해석된다.
특별법에는 345㎸ 이상 송전·변전설비 중 일부를 ‘국가기간 전력망 설비’로 지정해 조기 확충하도록 하고, 인허가 절차를 간소화하며 보상을 강화해 사업을 신속히 추진할 수 있도록 하는 내용이 담겨 있다. 특별법이 재원 조달과 사회적 수용성을 장기기본계획에 포함하도록 명시한 만큼 국민펀드 구상은 이를 구체화하는 방안 중 하나로 제시된 것으로 풀이된다. 국회 관계자는 “한전 부채가 문제가 되자 국민의힘은 특별법에 민간자본 도입을 주장했고, 민주당은 민영화로 이어질 수 있다고 반대해 민간자본 도입은 빠졌다”라며 “이 대통령의 국민펀드 구상은 한전 부채 문제에 대한 제3의 방안으로 제시된 것으로 보인다”라고 말했다.
전문가들은 국민펀드가 재원의 다양화라는 측면에서는 긍정적일 수 있다고 평가했다. 이상민 나라살림연구소 수석연구위원은 “결정적 해법이라고 볼 수는 없지만, 자본조달을 다원화한다는 측면에서 나쁘지 않은 정책으로 평가할 수는 있다”라고 말했다. 한 전력 전문가는 “과거 민간자본으로 도로 등을 건설해 특정 민간에게 수익을 줘 문제가 됐던 사례처럼 민영화를 전제로 한 게 아니다”라며 “국민이 투자하고 수익도 나누는 형태를 고민한 발상이라는 점에서 충분히 생각해볼 수 있는 제안”이라고 평가했다.
반면 국민펀드가 한전의 채무 문제를 일시적으로 완화할 수는 있지만, 재원 설계와 수익 구조 문제로 금융 구조를 더 복잡하게 만들 수 있다는 우려도 나온다. 권경락 플랜1.5 활동가는 “한전 부채가 심각하긴 하지만 자금 조달이 불가능한 정도는 아니다”라며 “국민펀드를 구성해 펀드 참여자에게 일정 수익률을 보장하게 되면 추가 재원이 필요할 수밖에 없고, 이는 결국 세금으로 충당할 수밖에 없다. 구조적 검토가 필요하다”라고 말했다.
한전의 재무구조 개선을 위해선 전기요금 인상이 불가피하지만, 여론을 의식해 이를 회피하려는 우회적 대응에 불과하다는 비판도 나온다. 정연제 서울과학기술대학교 에너지정책학과 교수는 “전기요금 정상화가 전제되지 않은 펀드 조성은 설득력을 잃는다”라고 지적했다. 그는 “인프라 사업의 대원칙은 가장 낮은 비용으로 자금을 조달해 국민 부담을 최소화하는 것”이라며 “한전은 국가 신용등급(AAA)을 바탕으로 시장 최저금리인 3~4%대에 자금 조달이 가능하다. 반면 국민펀드가 민간 자금을 끌어오려면 국고채 금리에 상당한 위험 프리미엄을 얹어줘야 한다”라고 했다. 인프라 투자자가 통상 7~9% 수익률을 요구하는 것으로 미뤄볼 때, 펀드를 통한 조달은 금융비용이 늘어날 수 있다는 의미다.
수익 배분 방식이 불투명하다는 점도 문제로 지적된다. 국회 관계자는 “송전선은 단일 시스템이기 때문에 특정 구간의 전력 흐름을 분리해 산정하기 어렵다”라며 “A지역에서 B지역을 거쳐 C지역으로 흐르는 전기를 따로 구분해 계산하긴 어렵다. 국민펀드로 송전선을 건설해도 사용권이나 이용료를 어떻게 나눌지는 여전히 불명확하다”고 말했다. 송전선은 구조상 전력 흐름을 구분하기 어려워 투자 단위별 수익 배분이 쉽지 않다는 의미다.
무엇보다 주민 수용성 문제를 해결하지 못한다는 점이 가장 큰 한계로 지적됐다. 국내뿐 아니라 해외에서도 주민 수용성은 송전망 건설의 제일 큰 과제로 간주된다. 국회 관계자는 “송전망 경과 지역 등에서 송전탑 건설을 반대하는 주민들이 사업 주체가 한전에서 국민펀드로 바뀐다고 반대를 철회하는 게 아니다. 한전이 비용을 대든 국민펀드가 비용을 대든 갈등은 완화되지 않는다”라고 말했다.
반면 국민펀드 설계 방식에 따라 주민 수용성 확보에 일부 기여할 수 있다는 분석도 제기된다. 임재민 에너지전환포럼 사무처장은 이 대통령이 국무회의에서 전남 신안군의 햇빛연금·바람연금을 주민참여형 재생에너지 수익공유 제도 모범 사례로 언급한 후, 송전망 구축 재원을 국민 참여형 펀드로 제안한 부분에 주목했다. 임 처장은 “주민 수용성을 당연히 돈으로 해결할 수 있는 것은 아니다”라면서도 “햇빛연금·바람연금처럼 국민펀드도 주민 이익 공유 관점에서 소득이 생길 수 있는 방안을 열어준다면 수용성을 제고하는 데 도움이 될 것”이라고 말했다. 그는 “예컨대 국민펀드를 경과 지역 주민만 가입하도록 하거나 지역 주민이 가입했을 때 더 높은 수익률을 적용하도록 하는 방식이 가능할 수 있다. 만약 7% 확정 수익을 제시하고 그것을 지역 주민에게 우선적으로 허용한다면 주민 입장에서는 매력적인 선택지가 될 수 있을 것이다. 아예 없는 것보다는 수용성에 도움이 될 것”이라고 말했다.
결국 국민펀드 제안은 ‘재원 조달’과 ‘주민 수용성’이라는 송전망 건설의 난제를 해결해보려는 정치적·정책적 기획으로 해석된다. 그러나 궁극적으로 송전망 건설의 목적과 방향이 명확하지 않다면 어떤 방식으로 재원을 조달하더라도 국민적 공감대 형성은 어려울 수 있다는 지적도 나온다.
이상민 수석연구위원은 “송전망을 왜, 어떤 방향으로 건설할 것인지가 핵심이다. 호남에서 생산된 전력을 수도권으로 더 많이 보내기 위한 송전망이 정답은 아니다”라며 “대통령이 언급한 ‘U자형 에너지 고속도로’ 구상이 중요한 이유도 여기에 있다. 전력을 분산해 RE100 같은 제도가 지역에서 작동할 수 있는 구조를 만드는 방향 설정이 전제되는 게 본질”이라고 말했다.
북한이 4일 동해상으로 탄도미사일을 발사했다. 이재명 대통령이 중국을 국빈 방문하는 날에 미사일을 쏜 점이 주목된다.
합동참모본부는 이날 오전 7시50분쯤 북한 평양 인근에서 동해상으로 발사된 탄도미사일 수발을 포착했다고 밝혔다. 미사일은 900여km를 비행한 것으로 파악됐다.
북한이 쏜 단거리 탄도미사일은 ‘화성-11형’ 계열 2발로 추정된다. 북한이 지난해 10월 첫 공개한 극초음속 단거리 탄도미사일 ‘화성-11마’일 가능성도 있다. 화성-11마는 화성-11가(북한판 이스칸데르)의 발사체에 극초음속 활공체를 장착한 것이다. 한·미 정보 당국은 미사일의 정확한 제원을 분석하고 있다.
합참은 “한·미 정보 당국은 발사 동향에 대해 추적했다”라며 “미·일 측과 관련 정보를 긴밀하게 공유했다”고 했다. 합참은 “군은 굳건한 한·미 연합방위태세 하에 북한의 다양한 동향에 대해 예의주시하면서, 어떠한 도발에도 압도적으로 대응할 수 있는 능력과 태세를 유지하고 있다”고 밝혔다. 북한의 탄도미사일 발사는 지난해 11월7일 단거리 탄도미사일을 쏜 이후 약 2개월 만이다.
이날은 이재명 대통령이 시진핑 중국 국가주석의 초청에 따라 3박 4일 일정으로 중국을 국빈 방문하는 길에 오르는 날이다. 이번 한·중 정상회담에서는 북한의 비핵화 문제도 다뤄질 것으로 예상된다. 위성락 국가안보실장은 지난 2일 브리핑에서 정상회담 의제를 두고 “한반도 평화와 비핵화에 대한 논의가 있을 것”이라고 했다.
북한이 탄도미사일 발사를 통해 한·중 정상회담에서 비핵화 문제가 논의되는 것에 경계심을 표출한 것이란 해석이 나온다. 북한은 그간 ‘비핵화 불가’ 방침을 주장해왔다. 앞서 북한은 지난해 11월1일 한·중 정상회담 당일에도 박명호 외무성 부상 명의의 담화를 공개하면서 “백번 천번 만번 비핵화 타령을 늘어놓아도 결단코 실현시킬 수 없는 ‘개꿈’이라는 것을 우리는 인내성 있게 보여줄 것”이라고 밝힌 바 있다.