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스페니쉬플라이구매 희귀·중증난치질환 ‘고액 치료비’ 줄어든다

작성일 26-01-07 04:29

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작성자 또또링2 조회 4회 댓글 0건

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스페니쉬플라이구매 복지부, 본인부담률 10% → 5%로 하반기 시행…‘산정특례’도 확대치료제 등재 100일 이내로…저소득층 소득·재산 기준 단계적 폐지
정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜기 위해 건강보험 본인부담률을 단계적으로 인하한다. 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 줄이는 방안도 추진한다. 보건복지부는 5일 식품의약품안전처, 질병관리청 등과 함께 마련한 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 발표했다.
의료비 부담이 큰 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다. 산정특례는 암, 뇌혈관·심장질환 등 중증질환자의 본인부담률을 낮춰주는 제도다. 희귀·중증난치질환의 경우 현재 10%를 적용받는데 정부는 암 환자 수준인 5%까지 낮춘다는 계획이다. 다만 질환별로 의료비 부담 편차가 있어 구체적인 적용 방식은 추가 검토를 거쳐 하반기부터 시행한다. 2024년 기준 질환별 연평균 본인부담액은 혈우병 1044만원, 혈액투석 314만원, 복막투석 172만원 등으로 차이가 적지 않다.
산정특례 적용 대상도 확대된다. 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환을 산정특례 대상에 추가하고, 적용 범위를 확대해 나가기로 했다. 산정특례 적용을 유지하기 위해 5년마다 해야 했던 산정특례 재등록 절차도 간소화한다. 기존에는 희귀·중증난치질환 중 312개에 대해 재등록 시 진단검사 결과를 반드시 제출하도록 했으나 폐지키로 했다. 완치가 어려운 질병 특성상 반복적인 고가 검사가 불필요하다는 현장 의견을 반영한 것이다. 이미 이달부터 샤르코-마리투스병 등 9개 질환에 대해 재등록 시 검사 결과 제출 요건이 삭제됐으며, 앞으로 전체 질환으로 확대할 예정이다.
저소득 희귀질환자를 대상으로 하는 의료비 지원사업도 확대한다. 지원 대상을 선발할 때 두던 부양의무자 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하기로 했다.
복지부는 치료가 시급한 환자들의 의약품 접근성을 높이기 위해 희귀질환 치료제의 건보 절차를 간소화하는 방안도 추진한다. 급여 적정성 평가·협상 절차를 변경해 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 단축할 계획이다.
희귀질환 환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급도 확대한다. 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 직접 구매·공급하는 ‘긴급도입’ 제도를 매년 10개 품목 이상 확대해 2030년에는 41개 품목 이상으로 늘릴 계획이다. 수익성이 낮아 공급 중단 우려가 있는 필수의약품은 정부가 제약사에 생산을 요청해 전량 구매하는 ‘주문제조’ 방식을 추진한다.
고위공직자범죄수사처가 6일 최재해 전 감사원장과 유병호 전 사무총장(현 감사위원) 등 감사원 전현직 고위 관계자 6명을 재판에 넘겨달라고 검찰에 요구했다. 이들은 조은석 당시 주심 감사위원(현 내란 특검)이 전현희 전 국민권익위원장 감사 결과에 이의를 제기하자 전자감사관리시스템 데이터베이스까지 조작해 그의 결재 절차를 방해한 혐의를 받는다. 공수처의 공소제기 요구는 조 전 감사위원이 관련 사실을 공개한 지 2년3개월이 지나서야 이뤄졌다. 그야말로 ‘지연된 정의’라고 말하지 않을 수 없다.
공수처에 따르면, 최 전 원장 등은 2023년 6월 전현희 전 권익위원장에 대한 감사보고서에 주심 감사위원의 열람·결재가 이뤄지지 않았음에도 감사보고서를 확정·시행했다. 주심 감사위원의 열람·결재를 거쳐 감사보고서를 시행토록 돼 있는 감사원 규정을 어긴 것이다. 이들은 주심 감사위원의 결재 절차를 패싱하려고 감사원 전산시스템을 조작해 주심위원의 열람·결재 버튼을 아예 삭제하기도 했다.
공수처의 이번 수사 결과는 조 전 감사위원의 주장을 확인한 수준이다. 조 전 감사위원은 2023년 10월 국정감사에 출석해 “전현희 감사보고서가 주심위원인 내 결재 없이 불법적으로 공개됐다”고 폭로했다. 이 복잡할 것도 없는 사건을 처리하는 데 공수처에서 2년3개월이나 걸린 것이다. 윤석열 정권의 눈치를 보며 수사를 미적거린 것 아닌가. 그러는 사이 감사원의 ‘윤석열 친위대’식 정치감사는 줄을 이었고, 헌법기관인 감사원의 위상은 나락으로 떨어졌다. 권력 눈치 보지 말고 수사하라고 설립한 공수처의 직무유기라고 말할 수밖에 없다.
감사원은 검찰과 함께 윤석열 체제를 떠받치는 양대 기둥이었다. 감사원이 야당이나 전 정권 인사를 표적 감사하면, 검찰은 감사자료를 넘겨받아 기소하는 게 공식이었다. 유 전 사무총장이 그걸 주도하고 최 전 원장은 묵인했다. 그렇게 감사한 서해 피격 사건, 월성원전 감사 방해 사건 등은 줄줄이 무죄가 나고 있다. 반대로, 감사원은 윤석열 부부의 대통령 관저 이전·불법 공사 의혹에 대해선 맹탕 감사를 했다. ‘김건희 특검’은 이 봐주기 감사의 전모를 밝혀내지 못하고 경찰에 이첩했다. 이 모든 위법 행위를 규명하고 처벌해야 감사원이 권력의 사병 노릇 하는 참담한 사태의 재발을 막을 수 있다. ‘최재해·유병호 감사원’에 대한 단죄는 이제 시작일 뿐이다.
이재명 대통령의 중국 국빈방문에 동행한 김혜경 여사가 5일 시진핑 중국 국가주석의 배우자 펑리위안 여사를 처음 만나 차담을 했다. 김 여사는 펑 여사에게 “오래전부터 팬”이라고 했고 펑 여사는 “감사를 표하고 싶다”고 했다.
김 여사는 이날 중국 베이징 인민대회당에서 펑 여사와 차를 나눴다. 두 여사가 만난 것은 처음이다. 앞서 지난해 10월 경주 아시아·태평양경제협력체(APEC) 정상회의를 계기로 이뤄진 시 주석의 국빈 방한 때엔 펑 여사가 동행하지 않았다.
펑 여사는 “(경주에서) 이 대통령이 성대한 환영식을 개최했다. 그때 김 여사도 저의 안부를 건네주셨다”며 감사를 표했다. 김 여사는 “APEC 정상회의에 펑 여사도 오실 줄 알고 기대했는데 안 오셔서 많이 서운했다”며 “베이징에서 뵙게 되니 너무 반갑고, 사실 오래전부터 제가 여사님의 팬”이라고 화답했다.
펑 여사는 “감사하다”며 2014년 시 주석과 한국을 국빈방문했던 때의 일을 언급했다. 펑 여사는 “그때 아주 아름다운 창덕궁을 찾았고, 밤에 동대문시장을 한번 둘러봤다”며 “아주 뜨겁고, 친구를 잘 맞이하는 한국 사람들의 성격이 제게 깊은 인상을 줬다”고 전했다.
앞서 김 여사는 이날 한국대사관에서 양국 교류에 기여한 여성 인사 9명에게 떡만둣국을 대접하는 행사를 열었다.
하늘색 앞치마를 두른 김 여사는 “한국은 새해가 되면 떡국을 만들어 먹고, 중국은 춘절과 같은 명절에 만두를 빚어 먹는 풍습이 있다고 한다”면서 “한국의 떡국, 중국의 만두가 어우러진 떡만둣국을 나눠 먹으며 모두에게 평안하고 넉넉한 한 해가 되길 바란다”고 말했다.
김 여사는 떡만둣국에 계란 지단과 김 고명을 얹으며 “양국 사이가 점점 더 좋아지지 않을까 생각한다”고 했다.
왕단 베이징대 한반도센터 소장은 “한국과 중국의 우정이 여사님의 손길을 통해 식탁 위에 오롯이 담긴 맛으로 저희에게 다가왔다”며 “이는 단순한 한 끼의 점심이 아니라 언어와 국경을 넘어선 진정한 정이라고 생각한다”고 말했다.