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의정부음주운전변호사 희귀질환 환자·가족 만난 이 대통령 “소수란 이유로 배제돼선 안 돼”

작성일 25-12-28 13:58

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의정부음주운전변호사 이재명 대통령은 24일 희귀질환 환자들을 만나 “소수라는 이유로 배제되면 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다. 이 대통령은 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 희귀질환자의 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업을 확대하는 방안 등 희귀질환 환자·가족들의 건의를 들었다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석해 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라며 이같이 밝혔다.
이 대통령은 “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 개인으로서는 참으로 감내하기 어려운 문제일 것”이라며 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다. 이 대통령은 “(희귀질환 환자 수가) 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것이 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있고 관심도 적다. ‘지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적은 것 아니냐’는 지적도 나온다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 말했다.
이 대통령은 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단지원, 복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.
이날 행사에는 희귀질환 환자와 가족 30여명이 참석했다. 유아차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들도 있었다. 환자·가족들은 이어진 간담회에서 희귀·중증·난치 질환자의 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등의 건의를 했다고 김남준 대통령실 대변인이 이날 오후 청와대 춘추관 브리핑에서 밝혔다.
희귀·난치 질환 부담 완화는 이재명 정부가 지난 9월 발표한 국정과제에도 포함됐다. 정부는 건강보험 산정 특례 질환을 확대해 본인부담률을 인하하고 의료비 지원사업의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하는 내용을 담은 치료비 부담 완화 방안을 제시했다.
이 대통령과 김혜경 여사는 이날 어린 환자의 감사 카드를 보며 눈인사로 화답했다. 이 대통령 부부는 환자 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달했다. 이후 환자 한 명 한 명의 이름을 부르며 인사하고 하이파이브로 격려했다고 김 대변인은 전했다.
이 대통령은 “난치병 환우들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 했고, 의료진을 향해서도 “희귀질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다. 이날 행사에는 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등 정부 관계자들도 자리했다.
정청래 더불어민주당 대표가 26일 취임 첫 기자회견에서 김병기 원내대표의 여러 비위 의혹에 대해 “당대표로서 이런 일이 발생한 것에 대해 국민 여러분께 정말 죄송하고 송구스럽다”며 사과했다.
정 대표는 이날 국회에서 연 기자회견에서 “저도 이 사태에 대해 매우 심각하게 지켜보고 있다”며 이같이 말했다. 정 대표는 “민주당 원내대표 자리는 실로 막중한 자리다. 당원과 국회의원들이 뽑은 선출직”이라며 “본인도 아마 고심이 클 것으로 생각한다”고 말했다.
정 대표는 “전날 김 원내대표가 제게 전화를 하셨고 국민과 당원들, 제게 송구하다는 취지로 말씀하셨다”며 “며칠 후 본인 입장을 정리해 발표하겠다는 말도 했다”고 말했다. 그는 “며칠 후 정리된 입장을 발표한다고 하니 저는 그때까지 지켜보겠다”고 말했다.
연말연시를 맞아 인천도심 곳곳에 지역별 특색을 살린 야경부터 볼거리·먹거리·즐길거리가 풍성하다. 휴일이나 퇴근길에 잠시 들러 겨울 감성을 느낄 수 있는 곳을 소개한다.
■화려한 불빛의 야간명소
계양아라온에서는 내년 1월 30일까지 ‘크리스마스페스타’가 열린다. 화이트 트리마을을 주제로 한 이곳에는 높이 14m의 메인 트리를 중심으로 트리 군락과 불빛 조형물, 포토존이 조성됐다. 이곳에서는 트리마을과 함께 ‘계양아라온 빛의 거리’의 야경도 즐길 수 있다. 계양대교 교각 아래에서는 미디어파사드와 수변을 따라 이어지는 미디어월, 불빛 조형물이 겨울밤을 더욱 화려하게 수놓는다.
연수구는 내년 1월 22일까지 구청 한마음광장과 송죽원, 제2청사 일원에서 ‘크리스마스트리 문화축제’를 운영한다. 대형 트리와 별빛 경관조명이 어우러진 포토존이 조성돼 있다.
중구에서도 크리스마스트리축제를 내년 1월 31일까지 연다. 신포동 문화의거리와 답동성당, 신흥사거리, 영종하늘도시 별빛광장 등 주요 거점에 대형 크리스마스트리와 포토존을 조성했다.
인천항 1·8부두 상상플랫폼에서는 빈티지 마켓과 반려동물 동반 행사가 열린다.
‘오슬로우 빈티지 마켓’은 27~28일과 내년 1월 3~4일 두 차례 열린다. 크리스마스 특집으로 꾸며지는 1차 마켓에서는 유럽 감성의 크리스마스 마켓 분위기 속에서 라이브 재즈 공연과 산타 포토존, 경품 이벤트, 기념 굿즈 제작 체험 등을 즐길 수 있다. 2차 마켓은 새해를 맞아 소원과 희망을 나누는 콘셉트로, 신년 한정 빈티지 제품과 전통놀이, DJ 라이브 공연 등을 선보인다.
오는 27일에는 반려견과 모닥불을 둘러싸고 함께 연말을 보내는 ‘오픈 포트 크리스마스 : 불멍 (Open Port Christmas)‘ 도 열린다.
■겨울철 즐길거리
경인선 동인천역 북광장에는 ‘화도진 스케이트장’이 내년 2월 7일까지 운영된다. 1800㎡ 규모의 빙상경기장과 450㎡의 썰매장이 조성돼 스케이트와 썰매를 동시에 즐길 수 있다. 이용 요금은 1회차(1시간) 기준 2000원이다.
서구 인천아시아드주경기장 남측광장에서는 야외스케이트장이 내년 2월 18일까지 운영된다. 이곳은 성인 링크장과 어린이 링크장, 이벤트 링크장 등 총 3곳으로 구성됐다. 이벤트 링크장에서는 아이스 범퍼카와 썰매 등 체험형 프로그램이 마련됐다. 이용요금은 1시간에 2000원이다.
강화에서는 낚시축제도 열린다. 양오낚시터에서는 내년 2월 22일까지 ‘강화 양오 빙어축제’가 열린다. 얼음 위에 구멍을 내 빙어를 낚는 체험을 비롯해 어린이 빙어 뜰채 체험과 얼음 썰매도 함께 운영된다. 행사장에서는 먹거리와 함께 직접 잡은 빙어를 튀겨 맛볼 수 있다.
왕방마을 인산저수지 일원에서는 내년 3월 2일까지 ‘강화도 왕방마을 얼음축제’가 개최된다. 빙어 얼음낚시를 비롯해 송어와 산천어 낚시체험을 즐길 수 있다. 또한 얼음 썰매 체험과 빙어 뜰채 체험, 어린이를 위한 에어바운스 놀이 공간도 함께 운영된다.
■송년 제야 행사와 해넘이·해맞이
오는 31일 인천문화예술회관 야외광장에서는 ‘2025 송년 제야 축제’가 오후 7시부터 다음날 0시 30분까지 열린다. 미디어아트 포토존과 AI 타로, 소원나무 메시지 등 다양한 체험 행사와 문화공연은 물론 새해맞이 카운트다운 타종식이 이어진다.
서구 정서진 아라빛섬에서도 31일 오후 4시 30분부터 ‘2025년 정서진 해넘이 행사’가 열린다. 해가 저무는 시간에 맞춰 버스킹과 팝페라 공연이 펼쳐진다.
중구 용유도에 위치한 거잠포구는 포구가 동쪽 바다를 향해있어 일몰과 일출을 모두 감상할 수 있는 이색 명소다. 포구에서 마주 보이는 무인도 ‘매도랑’은 상어 지느러미를 닮아 ‘샤크섬’이라는 별칭으로도 불린다. 매도랑을 배경으로 해가 저물고 다시 떠오르는 풍경은 이곳에서만 만날 수 있는 특별한 장면이다.
강화 장화리 일몰조망지는 낙조가 아름다워 ‘해넘이 마을’로도 불린다. 서해 3대 일몰 촬영지로 꼽히는 이곳은 넓은 갯벌을 배경으로 펼쳐지는 노을 덕분에 사진 명소로 잘 알려져 있다. 해가 저물수록 시시각각 다른 색으로 변하는 하늘과 주변 섬들의 풍경은 일몰의 순간을 한층 더 운치 있게 만든다.
유지상 인천관광공사 사장은 “인천 도심 곳곳에 연말연시 분위기를 즐길 수 있는 다양한 관광 콘텐츠가 마련됐다”며 “도심의 야간 명소부터 해넘이·해맞이 명소, 겨울 체험형 축제까지 인천에서 특별한 연말연시를 보내길 바란다”고 말했다.